Sander (43) is chronisch ziek en eenzaam: "Wat is nog de kwaliteit van leven? Is dit het leven wel waard?”

Sander Veenman (43) leidde jarenlang een dynamisch leven in het buitenland. Van de een op de andere dag wordt hij chronisch ziek. Door de coronacrisis is zijn eenzaamheid toegenomen. “Sporten en terrasbezoek reserveren? Ik weet nooit van tevoren of ik genoeg energie heb om te gaan. Het beetje sociale leven dat ik had, is helemaal weggevallen. Ik schiet steeds verder in een isolement.”

Sander (43) is chronisch ziek en eenzaam: "Wat is nog de kwaliteit van leven? Is dit het leven wel waard?”

“Voor de coronacrisis zwom ik en ging ik naar de sportschool, waar ik op mijn eigen tempo sportte. Dat plande ik in: van tevoren sliep ik een paar uur, dan sportte of zwom ik een half uurtje en daarna ging ik weer naar bed. Dankzij het ‘nieuwe normaal’ moet je het zwembad en de sportschool van tevoren reserveren. Maar dat kan ik niet. Ik weet pas ’s ochtends of ik energie genoeg heb om te gaan. En ik kan niet telkens reserveren en dan weer afzeggen. De ondernemers hebben het al zwaar genoeg.”

Acute auto-immuunziekte

Nadat Sander tien jaar als IT-er in het buitenland heeft gewerkt, keert hij in 2012 terug naar Nederland. Niet lang daarna wordt hij plotseling ernstig ziek. Sander: “Ik stond op en had overal ontstekingen. In mijn enkels, knieën en longen. Na onderzoek bleek ik acute sarcoïdose te hebben; een auto-immuunziekte waarbij witte bloedlichaampjes samenklonteren. Omdat het de acute variant was -er is ook een chronische- waren mijn vooruitzichten goed. 

Helaas zijn er als gevolg van de ziekte beschadigingen opgetreden aan mijn kleine zenuwbanen. Ook ontwikkelde ik in de jaren daarna nog meer auto-immuunziektes: diabetes type 1 en alopecia areata. Ik heb altijd pijn en ervaar een invaliderende vermoeidheid. Op sommige dagen kan ik een boodschap doen of even stofzuigen en moet ik daarna naar bed. Maar er zijn ook dagen dat ik mijn bed niet uit kan komen.”

Letterlijk alleenstaand

Doordat Sander zo lang in het buitenland heeft gewoond, heeft hij nauwelijks nog een sociaal leven in Nederland. Ook met familie is er weinig contact. Zijn moeder overlijdt al jong en zijn vader ziet Sander slechts twee à drie keer per jaar. Vanaf het moment dat hij ziek wordt -en dus niet meer kan werken- gaan er soms weken voorbij dat hij mensen spreekt.

“Inmiddels ben ik zo diep gezonken dat ik al blij word als de caissière van de supermarkt een praatje over het weer begint. Werken was in sociaal opzicht belangrijk, ik haalde veel plezier uit het contact met collega’s. Dat is helemaal weggevallen. Ik ben letterlijk alleenstaand; ik heb geen partner en dus ook geen hulp. Dat komt deels door mezelf, want ik ben heel slecht in hulp vragen. Ik eet liever niks dan dat ik een ander moet vragen om boodschappen voor me te doen. Maar met hulp aanvragen bij de gemeente heb ik ook slechte ervaringen. Er is ooit hulp geweigerd omdat ik er te gezond uitzag. Het afgelopen jaar kreeg ik vanuit de gemeente huishoudelijke hulp, maar dat was toegekend voor één jaar. Nu moet ik het opnieuw aanvragen."

Contact met anderen

"Ik zou graag meer contact met anderen hebben, maar hoe? Er zijn wel initiatieven om andere eenzame mensen te ontmoeten, maar ik heb niet genoeg energie om daar naar toe te gaan. Dat lukt gewoon niet. Ik doe wel eens wat online, maar door de zenuwpijn die ik heb, kan ik niet langer dan twee uur per dag achter de computer zitten. Daarna slaat de verveling toe. Af en toe een filmpje kijken is leuk, maar na zes á zeven dagen per week Netflixen, heb je dat ook wel gezien." 

Isolement

"Zwemmen en voorzichtig sporten waren mijn uitjes. Daar had ik nog iets van sociaal contact. Je ziet er regelmatig dezelfde mensen met wie je dan een praatje maakt. Tegenover de supermarkt zit een terras, waar ik nog wel eens een kop koffie dronk. Spontaan, want ik weet pas als ik opsta of dat me die dag lukt. Nu moet alles van te voren gereserveerd worden, maar dat is geen optie voor mij. Ik kan het wel doen, maar dan is de kans groot dat ik vier, vijf keer achter elkaar niet op kom dagen. En daar benadeel ik de ondernemers mee en die hebben het momenteel al zo zwaar. Nee, het beetje sociale leven dat ik had is helemaal weggevallen. Ik schiet steeds verder in een isolement.”

Kwaliteit van leven

Sinds de uitbraak van de coronacrisis is eenzaamheid een belangrijk gespreksonderwerp. Initiatieven om eenzaamheid tegen te gaan schieten als paddenstoelen uit de grond. Hoewel Sander het mooi vindt dat er eindelijk meer aandacht voor het onderwerp komt, voelt het tegelijkertijd wrang.

Sander: “Mensen klagen dat ze zo eenzaam zijn, omdat ze een aantal weken nauwelijks sociale contacten hebben. Maar voor veel chronisch zieken is dit aan de orde van de dag. Een van de moeilijkste aspecten van mijn ziekte is die eenzaamheid. Leven betekent voor mij het maken van nieuwe herinneringen. Dat kan ik nu niet meer. Wat is dan nog de kwaliteit van leven? Is dit het leven wel waard?”

Praat mee over eenzaamheid

Wil je meepraten over eenzaamheid? Klik hier om enkele vragen te beantwoorden over wat eenzaamheid voor jou betekent of word lid van onze besloten Facebookgroep.