Sander (44) is chronisch ziek en eenzaam: "Wat is nog de kwaliteit van leven? Is dit het leven wel waard?”

Sander Veenman (44) leidde jarenlang een dynamisch leven in het buitenland. Van de een op de andere dag wordt hij chronisch ziek. Door de coronacrisis is zijn eenzaamheid toegenomen. “De dood? Die vind ik doodeng. Maar er gaat een punt komen... Zoals ik nu leef; dat vind ik helemaal niks.”

Sander (44) is chronisch ziek en eenzaam: "Wat is nog de kwaliteit van leven? Is dit het leven wel waard?”

“Ik heb voor mezelf een helder beeld van wat ik niet wil. Dus dan ga je op een gegeven moment naar de huisarts om erover te praten. Er gaat een tijd komen dat ik zoiets heb van 'ik ben nu zover achteruit gegaan en zo ontzettend beperkt. Hulpbehoevend. Dat hoeft niet van mij. Zo wil ik niet leven. En dan kom je in de richting van euthanasie.”

Acute auto-immuunziekte

Nadat Sander tien jaar als IT-er in het buitenland heeft gewerkt, keert hij in 2012 terug naar Nederland. Niet lang daarna wordt hij plotseling ernstig ziek. Sander: “Ik stond op en had overal ontstekingen. In mijn enkels, knieën en longen. Na onderzoek bleek ik acute sarcoïdose te hebben; een auto-immuunziekte waarbij witte bloedlichaampjes samenklonteren. Omdat het de acute variant was -er is ook een chronische- waren mijn vooruitzichten goed. 

Helaas zijn er als gevolg van de ziekte beschadigingen opgetreden aan mijn kleine zenuwbanen. Ook ontwikkelde ik in de jaren daarna nog meer auto-immuunziektes: diabetes type 1 en alopecia areata. Ik heb altijd pijn en ervaar een invaliderende vermoeidheid. Op sommige dagen kan ik een boodschap doen of even stofzuigen en moet ik daarna naar bed. Maar er zijn ook dagen dat ik mijn bed niet uit kan komen.”

Letterlijk alleenstaand

Doordat Sander zo lang in het buitenland heeft gewoond, heeft hij nauwelijks nog een sociaal leven in Nederland. Ook met familie is er weinig contact. Zijn moeder overlijdt al jong en zijn vader ziet Sander slechts twee à drie keer per jaar. Vanaf het moment dat hij ziek wordt -en dus niet meer kan werken- gaan er soms weken voorbij dat hij mensen spreekt.

"Ik heb nog tijd om de dood vorm te geven. Het is nogal wat..."

“Inmiddels ben ik zo diep gezonken dat ik al blij word als de caissière van de supermarkt een praatje over het weer begint. Werken was in sociaal opzicht belangrijk, ik haalde veel plezier uit het contact met collega’s. Dat is helemaal weggevallen. Ik ben letterlijk alleenstaand; ik heb geen partner en dus ook geen hulp. Dat komt deels door mezelf, want ik ben heel slecht in hulp vragen. Ik eet liever niks dan dat ik een ander moet vragen om boodschappen voor me te doen. Maar met hulp aanvragen bij de gemeente heb ik ook slechte ervaringen. Er is ooit hulp geweigerd omdat ik er te gezond uitzag. Het afgelopen jaar kreeg ik vanuit de gemeente huishoudelijke hulp, maar dat was toegekend voor één jaar. Nu moet ik het opnieuw aanvragen."

Contact met anderen

"Ik zou graag meer contact met anderen hebben, maar hoe? Er zijn wel initiatieven om andere eenzame mensen te ontmoeten, maar ik heb niet genoeg energie om daar naar toe te gaan. Dat lukt gewoon niet. Ik doe wel eens wat online, maar door de zenuwpijn die ik heb, kan ik niet langer dan twee uur per dag achter de computer zitten. Daarna slaat de verveling toe. Af en toe een filmpje kijken is leuk, maar na zes á zeven dagen per week Netflixen, heb je dat ook wel gezien." 

Isolement

"Zwemmen en voorzichtig sporten waren mijn uitjes. Daar had ik nog iets van sociaal contact. Je ziet er regelmatig dezelfde mensen met wie je dan een praatje maakt. Tegenover de supermarkt zit een terras, waar ik nog wel eens een kop koffie dronk. Spontaan, want ik weet pas als ik opsta of dat me die dag lukt. Nu moet alles van te voren gereserveerd worden, maar dat is geen optie voor mij. Ik kan het wel doen, maar dan is de kans groot dat ik vier, vijf keer achter elkaar niet op kom dagen. En daar benadeel ik de ondernemers mee en die hebben het momenteel al zo zwaar. Nee, het beetje sociale leven dat ik had is helemaal weggevallen. Ik schiet steeds verder in een isolement.”

Kwaliteit van leven

Sinds de uitbraak van de coronacrisis is eenzaamheid een belangrijk gespreksonderwerp. Initiatieven om eenzaamheid tegen te gaan schieten als paddenstoelen uit de grond. Hoewel Sander het mooi vindt dat er eindelijk meer aandacht voor het onderwerp komt, voelt het tegelijkertijd wrang.

Sander: “Mensen klagen dat ze zo eenzaam zijn, omdat ze een aantal weken nauwelijks sociale contacten hebben. Maar voor veel chronisch zieken is dit aan de orde van de dag. Een van de moeilijkste aspecten van mijn ziekte is die eenzaamheid. Leven betekent voor mij het maken van nieuwe herinneringen. Dat kan ik nu niet meer. Wat is dan nog de kwaliteit van leven? Is dit het leven wel waard?”

Het is nogal wat

Ondanks alle pijn en de frustratie verlangt Sander niet direct naar de dood. Sander: "Het zit hard ingebakken in mensen, de wil om te leven. Het is wie we zijn in essentie en er moet heel wat met je gebeuren wil je dat... Ik vind het doodeng. Wat is de dood? Wat komt er? Is er iets? Niks, leegte? Weet ik niet, vind ik doodeng.

Maar er gaat een punt komen, een soort van omslagpunt. Zoals ik nu leef; dat vind ik helemaal niks. Maar als ze tegen me zeggen: 'morgen mag je het hoekje om...' Als ze nou zeggen 'volgend jaar'... tsja, daar zou ik over nadenken. Maar het is ook een proces waar je naar toe moet. Die luxe heb ik ten opzichte van iemand die terminaal is en nog maar zes maanden heeft. Ik heb daar wat meer tijd in om dat vorm te geven. Het is nogal wat..."

Bekijk hier Sanders uitzending van Wie Kent Mij Nog?

Praat mee over eenzaamheid

Wil je meepraten over eenzaamheid? Klik hier om enkele vragen te beantwoorden over wat eenzaamheid voor jou betekent of word lid van onze besloten Facebookgroep.